Dnes jsem byla v centru Hájek na Rokycansku kam jsem se přes dobré reference odhodlala jít se synem i po projednáni s lékaři, kteří bohužel neví, neumí pomoci se situací, ve které jsme se ocitli se synem Samem Svobodou.
Jak bych začala – máme syna Sebastian Svoboda 6let zdráv, až na malé respirační potíže a dvojčata Julie Svobodová A a Samuel Svoboda B Všichni jsou po ivf (umělém oplodnění). 2těhotenství byť bylo komplikované děti měli být zdraví na svět šli ale o 3 měsíce dřív. Julie má srdeční vadu ale k životu nijak nebezpečná není vyvíji se pomaleji ale dobře, ale Sam měl krvácení do mozku podstoupil operaci kde mu byl zaveden dren na odvod mozkomíšního mazu. Ten mu byl po roce částečně odoperován (hadička už přirostla tak ji ponechali) ve vývinu by neměl nijak vadit. Od narození měl skroucené nohy, špičky kolena dovnitř, od lékařů nic závratného, prý vyčkat až si začne stoupat cca v roce a půl co už děti tapou jsme byli zasláni na rehabilitace, kde ale nevěděli co s námi protože 14dni po porodu s ničeho nic v nemocnici v inkubátoru proběhla zlomenina pravé stehenní kosti, která se opakovala.
V roce dítěte bylo zjištěno že má osteogenesis imperfecta (extrémní lámavost kostí)+DMO a klasické cvičení je prý příliš rizikový. Po X návštěv lékařů běháního od čerta k ďáblu jsme se dostali k docentovi Vyskočilovi, který nás dostal do výzkumu na podporu struktury kosti kloubů. Zatím žádné výsledky. Poté nás zaslal na protetiku kde jsou synovi 3x do roka vyrobeny ortézy (forestky), které mu pouze pomáhají vyrotovat vytočit kotníky ven. Bohužel po stálém docházení na rehabilitace cvičení lehce Vojtovo metodou se výsledky žádný nekonají.
Synovi jsou 3roky i přes snahu mé celé rodiny běhaní ho po nemocnicích neudělá krok. Obrátili jsme se i na sociální úřad na podporu, ale finanční částky bohužel nepokryji nákladovost léčby v centru Hájek případných lázní. Chtěla bych touto cestou poprosit o podporu nás mého syna a centrum Hájek, protože jsou tam lidé na pravém místě a já doufám že i nám pomohou jako již jiným pacientům. Je to ve stručnosti náš příběh omlouvám se za chyby stručnost a prosbu. Předem děkuji za přečtení a případnou pomoc.
Děkuji Lhotáková, Svoboda